利用者登録（メールアドレス登録）
研究にご協力いただく方への説明文書と規約
※ご登録にあたって、お守りいただく規約になります。必ず本規約をご一読、ご了承のうえ、ご登録ください。
はじめに
「認知症ちえのわnet」にアクセスしていただきありがとうございます。
認知症の方の介護をされている皆様は、認知症の様々な症状に対してどのようなケアをしたらよいのか、逆にどのようなケアは避けるべきなのか、日々悩まれていると思います。そこで介護をされている皆様に、様々なケア体験を投稿していただき、そのケア体験を整理して認知症の方に有効なケアを導き出したい、またそのようなケア体験を広く皆様に公開したい、そのような思いで作成されたのが「認知症ちえのわnet」です。
全ての利用者の皆様に快適に「認知症ちえのわnet」をご利用いただくために【認知症ちえのわnet利用規約】を定めております。「認知症ちえのわnet」をご利用の際には、この【認知症ちえのわnet利用規約】が適用されますので、ご利用の前に必ずお読みください。
また「認知症ちえのわnet」に投稿していただいた情報をもとに、大阪大学大学院医学系研究科内科系臨床医学専攻情報統合医学講座精神医学分野、大阪大学大学院情報科学研究科マルチメディア工学専攻ビッグデータ工学講座、高知大学医学部神経精神科学講座、専修大学ネットワーク情報学部、熊本大学病院神経精神科、筑波大学人間系および東大阪大学短期大学部 介護福祉学科において、認知症の方に対するケア情報を収集し、さらに有効なケアを導き出す研究を行っています。詳細は後半の【「認知症の方に対するケア情報の収集と有効なケアを導き出す研究（ICT（情報通信技術）を利用した認知症ケアのための情報収集・蓄積とグッドプラクティス自動抽出システムの開発と検証研究）」について】をご覧ください。なお、「認知症ちえのわnet」への登録をもって、同研究への協力の同意を兼ねさせていただきます。
本利用規約について
「認知症ちえのわnet利用規約」は大阪大学大学院医学系研究科内科系臨床医学専攻情報統合医学講座精神医学分野、大阪大学大学院情報科学研究科マルチメディア工学専攻ビッグデータ工学講座、高知大学医学部神経精神科学講座、専修大学ネットワーク情報学部、熊本大学病院神経精神科、筑波大学人間系および東大阪大学短期大学部 介護福祉学科がウェブサイトにおいて提供する全てのサービス（以下「本サービス」といいます。）の利用規約を定めるものです。
利用者登録
- 本サービスをご利用いただく場合には利用者登録が必要となります。
- 利用者登録に際して、メールアドレスを入力していただく必要があります。その後、入力されたメールアドレスに送信されたメールに記載されているURLへのリンクをクリックし、利用者登録を有効化していただきます。
- 登録後に下記の情報を記入していただきます（所要時間：20分程度）
① 認知症の方に関する情報
ニックネーム、性別、生まれた年、郵便番号の最初の3桁、認知症の診断の有無、有の場合は疾患名、要介護度、独居・非独居・入所、職業、教育歴、病前性格、飲酒歴など② 介護者（利用者）の方に関する情報
・共通の情報
ニックネーム、性別、生まれた年、教育歴、郵便番号の最初の3桁、職業・介護職・医療職の方は下記の情報も記入していただきます
介護・医療業務歴、介護・医療に関する資格、業務施設の様式、得意な介護
ケア体験の入力
- ケア体験の入力時に、下記の情報を記入していただきます(所要時間：10分程度)
認知症の方に起こった問題や症状、おこなったケア、ケアがうまくいったかうまくいかなかったか、問題や症状が起きた時間・場所、問題や症状が起きた時の天気、問題や症状が起こった理由として考えられること、うまくいった/うまくいかなかった理由として考えられること、最近(2週間)の認知症患者さんの状態
- 管理者から見て非常に不適切な内容を含むと考えられた場合は、予告なく削除する場合があります。
- 利用者が、ケア体験を投稿したときに選択した「カテゴリ」は、管理者が予告なく修正する場合があります。またカテゴリの種類や個数自体が変更される場合があります。
個人情報の取り扱い
認知症ちえのわnetのご利用に際して、個人情報を入力して頂くことはございません。したがって、もし個人情報に相当する可能性のある情報を入力する場合は、ご自身の責任で入力すると共に、入力した情報の管理もご自身でおこなって下さいますようお願いいたします。なお、本研究で入力していただいた認知症の方の情報、および介護者（利用者）の情報（誕生年、性別など）から、個人が特定されることはありません。
自己責任の原則
利用者は、利用者自身の自己責任において本サービスを利用するものとし、本サービスを利用してなされた一切の行為およびその結果についてその責任を負うものとします。また、本サービスのご利用に際し、他の利用者やその他の第三者との間にトラブルが発生した場合、当方は一切の責任を負いかねます。
登録の解除
利用者は「認知症ちえのわnet」上の利用者登録解除の手続きを行うことによって、利用者登録を解除することができます。ただし、登録解除時までに入力していただいた情報は消去できません。
「認知症の方に対するケア情報の収集と有効なケアを導き出す研究（ICT（情報通信技術）を利用した認知症ケアのための情報収集・蓄積とグッドプラクティス自動抽出システムの開発と検証研究）」について
研究の背景と目的
認知症の方に対するケアは、介護者の方(家族介護者、介護職員、看護師、医師などを含む)が個々の経験に基づいた方法で行っているのが現状で、認知症の方の様々な症状に対してどのようなケアの方法がよいのか、逆にどのようなケアは避けるべきなのかが明確にされていません。そのため、現在我が国に450万人以上いる認知症の方の介護者の方は日々悩んでいます。また個々人が行っている対応法やその効果と副作用を集約する仕組みもありません。そこで我々は、ICT(Information and Communication Technology：情報通信技術)を利用して認知症の方のケア体験を、介護者の皆様から広く大量に収集・蓄積して、そのケアを行った際に高い確率で認知症の方の症状を改善させることができた対応法をグッドプラクティス(GP)、高い確率で症状を悪化させた対応法をバッドプラクティス(BP)と定義し、そのGPとBPを自動的に抽出・公開するシステム(Gシステム)を構築することを目的としました。最終的に本研究で抽出・蓄積されたケアの方法を介護者の方はウェブサイトで閲覧することができ、認知症の方の在宅生活を支援することにつながります。
本研究の方法
「認知症ちえのわnet」上で介護者の方に記入していただいた情報を解析し、GPとBPを抽出します。認知症の方のケア、医療、支援をしている20歳以上の介護者の方を対象とします。
この研究についてさらに詳しい内容を知りたい場合は、ほかの参加者の情報やこの研究の独創性の確保に支障がない範囲内で、研究計画および方法についての資料を入手または閲覧することができます。最後に記載されている「お問い合わせ、苦情の窓口について」をご参照ください。
研究への参加の同意/同意の撤回
「認知症ちえのわnet」への登録をもって、同研究への参加の同意を兼ねさせていただきます。「認知症ちえのわnet」への登録は介護者の方の任意（自由意思）となります。また「認知症ちえのわnet」へ登録しないことによって、いかなる不利益も被ることはありません。
参加に同意いただいた場合でもいつでも参加を撤回できます。「認知症ちえのわnet」の登録解除を持って、同意の撤回とさせていただきます。ただし登録解除時までに入力していただいた情報は消去できません。
研究期間
研究実施承認後から西暦2025年3月31日まで。
予想される効果
家族介護者の皆様がICTを利用して、本研究で抽出、蓄積されたケアの方法を自宅で知ることができるため、認知症の方の在宅生活を支援することに繋がります。また初期集中支援チームによる家族介護者への指導、一般病院における認知症対応力向上研修、かかりつけ医に対する認知症研修など、幅広い場面に活用でき、これまで以上に良質で効率的な治療ならびに介護を実践するための有用な情報をもたらすことが期待されます。
予想される危険性・不利益とその補償
本サイトに提供して頂く情報はすべてインターネット上でやり取りされます。本研究では個人が特定できる情報は扱いませんが、データの流出が起こらないよう厳重な情報管理を行います。万が一、本研究参加にあたり何らかの不利益が生じた場合には最善の努力をもって対処させて頂きますが、補償制度はありません。
研究中、および終了後のデータなどの取り扱いの方針
本研究で得られたデータは、「認知症ちえのわnet」が運用中、および運用後も長期的に保存させていただきます。また、保存したデータは、認知症の方とその介護者の方の体験を知る貴重な資源で有るため、これらのデータを用いて、本研究責任者、および共同研究者が将来新たな研究を実施したり、書籍等で紹介したりする可能性があります。新たな研究に関しては、改めてその研究計画書を倫理審査委員会で承認を受けた上で利用します。
著作権について
認知症ちえのわnetに入力・投稿されたケア体験を含む全ての情報・データについて、
全ての著作権（著作権法第２７条及び第２８条の権利を含む）を譲渡して頂きます。
研究結果の開示
研究にご協力いただいた方々に対して、個人的にお知らせする結果はありません。皆様から収集して、その中から抽出されたGPとBPは随時「認知症ちえのわnet」上に公開されます。
研究結果の利用、公開、特許権について
本研究は多施設共同研究であるために、情報の取り扱い、提供先の機関名、提供先における利用目的が妥当であることなどについて倫理審査委員会で審査した上で、この研究結果を他の機関へ提供されます。
この研究の成果は、専門学会、学術誌への報告、発表を予定していますが、その際にも個人・施設が特定できる情報は扱わないため問題は生じません。
この研究の結果により、知的財産権が生じる可能性がありますが、その権利は研究を行う機関や研究者に属します。
費用負担
本研究ではインターネット上で情報を入力していただくことになりますので、通信機器や通信料金は参加者の皆様にご負担して頂きます。それ以外の新たな負担は発生しません。
研究資金について
本研究計画は、国から交付された研究費によって行われております。本研究に携わる全研究者によって費用を公正に使った研究が行われ、本研究の公正さに影響を及ぼすような利害関係はありません。また、公的資金による研究であるため、特定の団体との関連はなく、利害の衝突はありません。今後、公的資金以外の研究費が使用される場合もありますが、その際にも、公正さを遵守いたします。
研究の当該研究機関、責任者
この研究は大阪大学医学部附属病院で行います。
研究責任者
大阪大学大学院医学系研究科内科系臨床医学専攻情報統合医学講座精神医学分野
講師
吉山顕次
共同研究者
大阪大学大学院医学系研究科内科系臨床医学専攻情報統合医学講座精神医学分野
教授
池田学
同上
助教
鐘本英輝
同上
助教
鈴木由希子
同上
助教
佐藤俊介
大阪大学医学部附属病院緩和医療センター
特任助教
和田民樹
高知大学医学部神経精神科学講座
教授
數井裕光
専修大学 ネットワーク情報学部
准教授
小杉尚子
大阪大学大学院情報科学研究科
教授
鬼塚真
熊本大学病院神経精神科
助教
石川智久
高知大学医学部神経精神科学講座
講師
上村直人
同上
講師
樫林哲雄
医療法人南江会一陽病院
院長
諸隈陽子
医療法人一条会渡川病院
院長
吉本啓一郎
医療法人一条会渡川病院
副院長
野瀬清一郎
公益財団法人浅香山病院
認知症疾患医療センター長
繁信和恵
医療法人河﨑会水間病院
医員
東眞吾
筑波大学人間系
准教授
山中克夫
東大阪大学短期大学部介護福祉学科
助教
野口代
お問い合わせ、苦情の窓口について
本研究に関するお問い合わせの窓口は以下の通りです。研究参加終了後でも、お聞きになりたいことがありましたら、いつでもご連絡ください。
〒565-0871 大阪府吹田市山田丘2-2
大阪大学医学部附属病院 精神医学教室 吉山顕次（研究責任者）
電話：06-6879-3058（研究室直通）